Descobrir do que o corpo é capaz e como se ajusta a anomalias específicas é surpreendente. Por exemplo, a doença invulgar de Tessa Evans, conhecida como síndrome de Bosma arhinia microftalmia, afetou não só a comunidade médica, mas também o coração de muitas pessoas. Tessa nasceu no Dia dos Namorados em 2013 sem nariz. A sua história é de tenacidade, avanços médicos inovadores e amor familiar eterno.
Uma doença genética incomum e rara
A síndrome de Bosma arhinia e microftalmia, doença incomum de Tessa Evans, afeta a puberdade, o desenvolvimento dos olhos e do nariz e muito mais. Também pode afetar a estrutura do cérebro. Apenas cerca de 100 exemplos desta doença foram relatados em todo o mundo, demonstrando o quão incomum é. Embora tenha sido registado pela primeira vez no Vietname em 1981, fontes históricas indicam que pode ter existido antes. Tessa Evans pertence agora a um grupo restrito, mas excecional, de pessoas que superaram as adversidades.
A Jornada do Pioneiro
Por causa da sua doença invulgar, Tessa Evans foi a primeira a receber tratamento inovador em tão tenra idade. Os seus pais, Grainne e Nathan Evans, de Maghera, na Irlanda do Norte, ficaram surpreendidos com o seu nascimento porque não notaram quaisquer sintomas durante a gravidez. O casal aceitou a individualidade da filha e procurou formas criativas de melhorar a sua qualidade de vida, apesar da tristeza inicial.
Tratamentos que mudam vidas
Tessa fez a sua primeira cirurgia às duas semanas de idade para colocar um tubo de traqueostomia, o que lhe facilitou a respiração e a alimentação. Foi a paciente mais nova a receber um implante nasal estético, aos dois anos de idade. A estrutura nasal de Tessa será mais permanente à medida que se desenvolve, graças a inovações como a impressão 3D e a arte da tatuagem médica. Com o tempo, os seus pais esperam que estes procedimentos ajudem a normalizar o seu perfil e a reduzir a necessidade de futuras cirurgias.
Dificuldades e questões de segurança
Embora a sua aparência tenha melhorado como resultado das suas terapias, a doença invulgar de Tessa Evans ainda apresenta dificuldades. Ela não tem um sistema de alerta vital para ameaças como incêndios ou alimentos contaminados porque o seu olfato é prejudicado. A vigilância constante dos seus pais para a proteger enfatiza o valor da assistência e educação contínuas.
Outros com diagnósticos comparáveis foram possíveis devido à doença invulgar de Tessa Evans. Outra criança no Reino Unido foi motivada a receber terapias semelhantes pela sua bravura e tenacidade por parte dos seus pais. Conhecida como “encantadora” e “destemidamente corajosa”, Tessa nunca deixa de influenciar a opinião das pessoas e de promover a investigação médica. Quase 10.000 pessoas seguem a página da sua família no Facebook, “Tessa; Born Extraordinary”, que publica atualizações sobre a sua incrível viagem.
Concluindo:
Embora Tessa Evans tivesse uma doença invulgar que apresentava dificuldades únicas, a sua história é uma homenagem à coragem, ao amor e ao avanço da medicina. Tessa demonstra que tudo é possível com a atenção e perseverança corretas, incentivando os outros a melhorar e a ter esperança.
