A história de Nathaniel Newman é de grande coragem e resiliência perante desafios aparentemente impossíveis. Apesar dos inúmeros desafios que enfrentou, com o apoio constante da família e o seu espírito indomável, recusou-se a permitir que a doença o definisse. A sua história pode servir como um lembrete pungente de que, com o apoio de amigos e familiares, podemos ultrapassar qualquer obstáculo que a vida nos imponha.
Uma descoberta dolorosa
Para os novos pais, o nascimento de um filho deveria ser um acontecimento alegre. Infelizmente, a realidade de Magda e Russel Newman estava longe de ser a ideal. O longo e difícil trabalho de parto de Magda terminou em choque quando, em vez de receber o seu bebé, se deparou com reações horrorizadas por parte da equipa médica.
O trabalho de parto de 17 horas de Magda Newman tornou-se terrível quando os médicos não comunicaram a condição do recém-nascido. Devido à falta de conhecimento, ficou preocupada com a vida do bebé. Isto enfatiza a necessidade de comunicação aberta e transparência entre os profissionais de saúde e os doentes, o que pode reduzir a ansiedade e prevenir traumas.
“O que está a acontecer?” “Quero ver o bebé”, perguntou Magda aos médicos mais uma vez. No entanto, recusaram-se a responder enquanto continuavam a examinar o bebé. “Acredito que ficaram assustados no início. Porque ele não tinha maçãs do rosto, pálpebras superiores ou inferiores, e estava completamente desfigurado”, explicou o pai.
Russell acabou por ser posto à parte e recebeu um livro de texto que incluía uma página sobre a Síndrome de Treacher Collins. A página continha a fotografia de um adolescente com a doença. “Lembro-me de pensar: ‘Será que este vai ser o meu filho?’. Foi surreal.”
Não foi fácil para nenhum dos dois aceitar a notícia e, quando Magda finalmente viu o seu pequeno filho, só conseguia pensar: “Alguma coisa estava errada. Será que dei à luz um alienígena?”.
Inicialmente, lutaram para aceitar e enfrentaram uma longa batalha.
Adaptar-se à vida com um bebé diagnosticado com Treacher Collins pode ser difícil, como Magda e Russell Newman descobriram na primeira pessoa. Apesar da determinação e do otimismo, a verdade devastadora da situação levou Magda às lágrimas: “Quase chorava todos os dias. Cada vez que olhava para ele, não conseguia acreditar que era o meu filho.”
As exigências físicas e médicas de Nathaniel, incluindo dificuldades respiratórias e alimentares, exigiram mudanças significativas. Apesar destas dificuldades, a sua função cognitiva manteve-se inalterada e era tão capaz como qualquer outra criança.
Foi submetido a quase dez cirurgias no primeiro ano, que transformaram a sua vida, mas não sem custos. Os seus pais priorizavam a sua qualidade de vida acima das modificações físicas, mas recebiam comentários rudes de pessoas que não conseguiam compreender as decisões que precisavam de tomar. Nathaniel nunca recebeu o reconhecimento que merecia porque “não parecia uma pessoa”.
Enquanto crescia, o menino teve de lidar com muitos julgamentos.
O casal aumentou gradualmente a família e, após consultar profissionais médicos, deram as boas-vindas a um segundo filho, Jacob. Nathaniel e Jacob tornaram-se inseparáveis, mas Nathaniel cedo se apercebeu das suas diferenças. Não conseguia deixar de reparar nos olhares e gritos que recebia dos outros, o que o deixava constrangido.
As crianças ficavam aterrorizadas com a sua aparência, e uma delas, rancorosa, chegou mesmo a rotulá-lo de “monstro”. O coração de Nathaniel doía-lhe enquanto tentava perceber porque era tão diferente e o que lhe causava tanta dor.
“Percebi que não faziam isto a mais ninguém, por isso eu era diferente”, disse-me Nathaniel. “Fiquei insultado, e as crianças não pensam muito no que dizem.”
Apesar das palavras e dos olhares desagradáveis, a família de Nathaniel sempre o protegeu. O seu irmão mais novo, em particular, era bastante protetor com ele. “Crescer com um irmão com síndrome de Stevens-Johnson fez-me amadurecer. Tinha de defender o Nathaniel quando éramos mais novos. Eu era o guarda-costas dele.
Como é que um filme mudou toda a sua perceção
Nathaniel tem um grande carinho pelo livro “Extraordinário”, publicado em 2012. Retrata a narrativa de uma menina com diferenças faciais e as dificuldades que encontra numa sociedade que luta pela aceitação. O impacto do livro levou Nathaniel e Magda a escreverem dois romances semelhantes em 2020.
O percurso difícil de Magda inspirou-a a escrever “Normal: Uma Mãe e o Seu Lindo Filho”, no qual conta a história deles. Da mesma forma, Nathaniel escreveu o seu próprio livro, “Normal: A Viagem Extraordinária de uma Criança”, no qual relata a sua narrativa, ainda que na sua perspetiva.
“Escrevi no meu livro que ‘eu não sou normal, e tu também não’”, conta. “E o que quero dizer é que se fossemos todos normais, teríamos de ser todos idênticos.
A adaptação cinematográfica de Extraordinário, lançada em 2017, foi um ponto de viragem para Nathaniel. O filme alterou a perceção das pessoas sobre o mesmo, tornando-as mais compassivas e recetivas.
“Tinha oito anos quando foi lançado, e mudou tudo. Trouxe muita luz sobre as distinções faciais. Nathaniel afirma que as pessoas se tornaram mais compreensivas. Agora, na escola, sou tratado como toda a gente. As pessoas são muito simpáticas.”
Nathaniel Newman prospera agora graças a múltiplos procedimentos que lhe permitiram participar em atividades anteriormente inacessíveis. A sua história exemplifica como o apoio familiar constante pode ajudar a superar os desafios mais difíceis. Como afirmou Magda: “Não deixe que as circunstâncias da sua vida ou a forma como os outros o percecionam determinem a forma como escolhe viver a sua vida”. “Normal” é como o define.
