Bebês que nascem com as orelhas posicionadas na bochecha direita costumam deixar as famílias perplexas — e os pais de Vinnie não foram exceção. “Não tínhamos como nos preparar para isso”, disseram, descrevendo o choque e a confusão que sentiram.
Segundo seu pai, James, Vinnie foi levado às pressas para a cirurgia logo após o nascimento. Os médicos diagnosticaram-lhe posteriormente a síndrome de Goldenhar, uma condição rara que afeta o desenvolvimento das orelhas, olhos e coluna vertebral. Vinnie passou 65 dias no hospital recebendo tratamento intensivo.
Especialistas do Hospital Infantil da Filadélfia explicam que a síndrome de Goldenhar geralmente afeta apenas um lado do corpo — no caso de Vinnie, o lado direito — mas também pode afetar o coração, os rins, os pulmões e o sistema nervoso. Estimativas da Cleveland Clinic mostram que a condição afeta entre um em cada 3.500 e um em cada 25.000 recém-nascidos.
“Não tínhamos ideia do que íamos enfrentar. Ficamos completamente chocados e totalmente despreparados”, recordou James. Exausta e sobrecarregada, a família se viu no início de uma longa jornada médica.
Com apenas seis semanas de vida, Vinnie foi submetido a uma traqueostomia — uma abertura cirúrgica no pescoço para ajudá-lo a respirar. Ele ainda sofre com infecções respiratórias frequentes.
Uma página no GoFundMe criada para apoiar a família explica que Vinnie precisará de “muitos procedimentos médicos, incluindo uma prótese ocular que precisa ser ajustada todos os anos conforme ele cresce”. Os cirurgiões também podem reposicionar seu implante auricular no futuro.
“Ainda somos novatos nisso tudo, mas aprendemos a nos adaptar e a usar nossa experiência para conscientizar outras pessoas que vivem com deficiência”, disse James. A mãe de Vinnie, Grace, de 25 anos, deixou o emprego de recepcionista para cuidar dele em tempo integral.
“Queremos que as pessoas nos procurem se se sentirem sobrecarregadas”, acrescentou James. “Significaria muito para nós compartilhar nossa história, ajudar outras pessoas em sua jornada e oferecer qualquer conselho que pudermos.”
